Maladie Chronique et Travail : retour sur notre mois thématique

Vous avez dû le voir souvent dans notre communication du mois de mars 2021 sur la maladie chronique et travail, mais c’est 1 personne sur 5 qui est atteinte d’une maladie chronique.

La maladie chronique c’est quoi ?

« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves. » (Source : Ministère des Solidarités et de la Santé)

Ces maladies peuvent être d’ordre physique, psychologique ou cognitif et nécessitent une prise en charge sur le long terme.

Pour vous donner quelques exemples de ces nombreuses maladies souvent invisibles, on parle de maladie chronique notamment pour qualifier l’endométriose, l’obésité, les cancers, l’insuffisance cardiaque, le diabète, les maladies de la thyroïde, l’asthme, la maladie de Crohn, la sclérose en plaque, le SIDA et beaucoup d’autres.

En raison des différents symptômes provoqués par les maladies chroniques, la vie quotidienne des malades est perturbée. De fait, cela augmente l’absentéisme (douleurs, rdv médicaux…), les risques de perte d’emploi, les refus d’assurance ou d’emprunt et cela empêche parfois de maintenir ses habitudes sportives pourtant bénéfiques pour le corps et l’esprit. En fonction de la maladie et de son stade, elle peut aussi entraîner des handicaps lourds.

 

 

Travailler avec une maladie chronique, c’est quoi ?

Non seulement, l’annonce d’une maladie chronique est difficile à accepter, mais il est aussi essentiel d’apprendre à vivre avec, à défaut de pouvoir bien la vivre et de modifier ses habitudes en fonction de ses nouveaux besoins. Comme le racontait Sarah dans son témoignage sur l’endométriose, même si certains comptent sur les antalgiques pour retrouver un semblant de vie normale, d’autres au contraire préfèrent accepter la maladie chronique combattre leur corps, mais plutôt apprendre à le connaître et vivre avec. Ils prennent leur santé en main et adoptent un mode de vie adapté à leurs besoins pour soulager les symptômes, les effets des traitements et améliorer leur qualité de vie. In fine, la santé passe avant tout… Même le travail !

Dans certains cas, la maladie chronique n’impacte pas l’activité professionnelle de la personne atteinte. Dans d’autres, elle engendre des difficultés pouvant aller jusqu’à devoir envisager une reconversion professionnelle, favoriser un mi-temps ou avoir recours à une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). C’est ce qu’à fait Fanny, elle nous raconte son parcours en vidéo. Le maintien dans l’emploi est donc une réelle problématique pour les malades chroniques.

De plus, il existe autant de malades que de manières de ressentir et de vivre sa maladie. Là est toute la complexité. Il est envisageable d’opter pour le télétravail lorsque c’est possible afin de pouvoir se vêtir de tenues confortables lors de périodes de crises de douleurs par exemple. Certains, en revanche, devront pouvoir s’absenter en raison des douleurs ou des rendez-vous médicaux, ce qui représente un problème et un stress supplémentaire lorsque la présence de l’employé est indispensable au quotidien. Des personnes malades chroniques, comme Marie-Anne ont parfois favorisé des emplois peu enthousiasmants mais qui leur permettaient de s’absenter sans culpabilité et de profiter d’une bonne mutuelle.

Cependant, les arrêts de travail peuvent impacter fortement l’image professionnelle des personnes malades chroniques. Il est compréhensible que l’employeur puisse être agacé.e par des absences à répétition, mais, une fois sensibilisé.e à la maladie, il est aussi important pour lui/elle de comprendre que l’employé n’est pas responsable de sa maladie et que c’est une double peine que de subir sa maladie et le mécontentement de son employeur.

Dans d’autres cas, la maladie chronique peut compliquer l’exécution de tâches quotidiennes, comme, par exemple, pouvoir passer dans des petites trappes lorsque l’on est technicien.ne souffrant d’obésité, de rester debout toute la journée pour une vendeuse atteinte d’endométriose, ou encore d’enchainer des horaires particuliers (travail de nuit, horaires décalés, journées de 12h,…) lorsque l’on est infirmier.e en rémission d’un cancer.

 

Thématique : maladie chronique et travail

Dans notre réflexion, on s’est posé la question : Comment les personnes malades chroniques gèrent-elles leur vie professionnelle ?
Tout un tas de questions nous sont passées par la tête. Ont-elles subi de la discrimination ? Est-ce que leur poste de travail et leurs horaires étaient adaptés ? Quelles sont les difficultés auxquelles elles ont dû faire face ? Est-ce qu’elles ont dû se résoudre à changer de carrière en raison de leur maladie ? Est-ce qu’elles sont renseignées sur la gestion de la maladie chronique au travail ?

Pourquoi le mois de mars ?

Il se trouve que le mois de mars était un grand mois pour la communication de FOLLOW PATIENT, entre la journée mondiale contre l’obésité le 4 mars, la semaine de prévention de l’endométriose du 7 au 14 mars et la journée mondiale contre l’endométriose le 28 mars. Il nous semblait évident de choisir une thématique pour ce mois dont les pathologies à l’honneur font partie de notre métier au quotidien. FOLLOW SURG est notre solution pour le suivi des patients souffrant d’obésité et FOLLOW METRIOS est le carnet de suivi des patientes atteintes d’endométriose.

 

Pourquoi le travail ?

Car ça nous concerne tous à un moment donné de notre vie. Que 80% des malades chroniques ont un travail (Source Humaninnov). Que nos emplois constituent près d’1/3 de nos semaines et qu’aujourd’hui, avec tout ce qui nous a chamboulé en 2020 au niveau de l’organisation du travail, il est au cœur de nos préoccupations.

 

C’est quoi l’obésité ?

Selon l’INSERM, « l’obésité correspond à un excès de masse grasse et à une modification du tissu adipeux, entraînant des inconvénients pour la santé et pouvant réduire l’espérance de vie. Ses causes sont complexes. Elle résulte de l’intrication de plusieurs facteurs − alimentaires, génétiques épigénétiques et environnementaux − impliqués dans le développement et la progression de cette maladie chronique. »

 

Le Dr Yann Matussière, médecin nutritionniste au Centre Spécialisé de l’Obésité de la Sauvegarde à Lyon, nous en dit plus sur la maladie.

 

 

Aurélie, Présidente de Lyon Info Obésité, nous confie d’ailleurs que l’obésité ne peut pas se fier qu’au diagnostic de l’Indice de Masse Corporel (IMC). C’est une maladie du tissu adipeux (excès de masse grasse), mais aussi métabolique et chronique. Lorsque l’on prend du poids, les cellules adipeuses du corps se remplissent complétement et si cela ne suffit pas, le corps en recrée. Lorsque le patient perd du poids, les cellules se « dégorgent » mais elles restent et attendent d’être remplies à nouveau. Pour quelqu’un qui a été obèse, il y a plus de risques de retomber dans l’obésité. C’est pour cela qu’on parle de chronicité.

 

Les causes de l’obésité sont nombreuses et souvent ignorées. On entend beaucoup parler d’alimentation, de manque d’activité physique et de manque de volonté. C’est au final une double peine pour la personne qui est malade et stigmatisée alors qu’elle n’est pas responsable de sa maladie. En effet, les causes peuvent, certes, être liées à la balance énergétique entre l’alimentation et l’activité physique quotidienne, mais elles peuvent aussi être génétiques et épigénétiques, provenir d’un microbiote perturbé, de l’environnement de la personne, d’addictions, de maladies métaboliques (hypothyroïdie, apnée du sommeil, Syndrome des Ovaires Polykystiques – SOPK,…), de certains médicaments, des traumatismes psychologiques (deuil, rupture amoureuse, échec professionnel, traumatisme sexuel,…), des régimes, des perturbateurs endocriniens et des aliments industriels contenant trop de sel, de sucre, de gras, de conservateurs et, finalement, pauvres en nutriments.

 

C’est quoi l’endométriose ?

Selon l’INSERM, l’endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés.

 

La maladie peut être asymptomatique. Mais, comme le confirme le Dr Cotte, coordinateur du programme Endomaîtrise, dans certains cas, elle entraine une baisse de la fertilité et des douleurs chroniques.

Son confrère et collègue, le Dr Benayoun nous explique comment diagnostiquer l’endométriose.

Pour soulager l’endométriose, il existe des traitements médicaux, et si cela ne suffit pas, des traitements chirurgicaux. Naturopathe du programme Endomaitrise, Béatrice Pelosse nous explique.

 

Josepha Goetz-Collinet, Vice-Présidente de l’association EndoFrance, parle de la complexité due à l’opposition entre l’invisibilité de la maladie et la multiplicité des symptômes (douleurs, infertilité, fatigue, problèmes urinaires et digestifs,…) ainsi que les difficultés pour avoir un diagnostic et un suivi médical qualifié sur le long terme. « On ne sait jamais quand la crise va frapper », cela force à organiser son quotidien en fonction de sa maladie et des traitements et de composer avec dans sa vie de tous les jours. Tout cela combiné peut aussi amener à de l’isolement et de la dépression. Pour en savoir plus, nous vous recommandons le court métrage « Toi, mon endo ».

 

Qu’est-ce qu’on a mis en place ?

On s’est calé une thématique globale, à savoir “maladie chronique et travail”, pour les raisons citées plus haut et que nous avons ensuite déclinée en sous thèmes chaque semaine et en fonction des patients cibles.

En effet, nos deux principales cibles sont très différentes. Pour l’obésité nous avons remarqué de la pudeur dans la parole, ce qui est probablement dû à la stigmatisation de cette maladie qui engendre de la culpabilité et de la honte chez le malade. Il a été difficile d’obtenir des témoignages et retours sur la prise en charge. Nous nous sommes donc adaptés à cela. Nous tenons à le répéter ici : l’obésité est une maladie multifactorielle qui demande une prise en charge pluridisciplinaire, le malade n’est pas coupable de sa maladie et personne n’a le droit de l’accabler à tort.

Les personnes atteintes d’endométriose en revanche constituent une cible féminine engagée dans la cause, ayant besoin de témoigner sur cette maladie répandue et pourtant peu reconnue. Une maladie complexe, handicapante et différente pour chacune. L’entraide féminine émanant de cette pathologie fonde une communauté forte avec laquelle il est facile d’échanger.

 

Pour revoir l’essentiel du webinaire Maladie Chronique et Travail : comprendre pour mieux inclure

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LA CLÉ AU TRAVAIL : LA COMMUNICATION

Les personnes que nous avons interrogées sont unanimes : même si chacun aborde sa maladie à sa manière, il est essentiel de communiquer pour que l’autre comprenne. On n’empêchera jamais la malveillance des malveillants, mais on peut renseigner ses collègues et employeurs sur sa maladie afin qu’ils comprennent nos besoins pour adapter notre poste de travail afin d’être plus à l’aise et au meilleur de ses capacités. Certes la maladie chronique est là, mais dans la plupart des cas, les compétences restent intactes si on rend possible la bonne prise en charge de la personne malade et l’adoption d’un mode de vie approprié pour mieux vivre sa pathologie. Se sentir seul face à sa maladie ne peut qu’empirer la situation. Il est important d’expliquer sa maladie et de parler de ce qu’elle implique si on en ressent le besoin et qu’on se sent en confiance dans son environnement de travail.

Coté employeur, aujourd’hui, il est essentiel d’intégrer ces problématiques dans la politique RSE (Responsabilité Sociétale des Entreprises) de l’entreprise. En effet, ce sont beaucoup de petites choses auxquelles il faut penser pour que ses employés se sentent bien. Tous les malades chroniques ne souhaiteront pas aborder le sujet de leur pathologie au travail, mais être à l’écoute, ouvert d’esprit et organisé sont les premières qualités à avoir face à celui qui souhaite en parler. En dehors de ces qualités humaines indispensables, il y a aussi des éléments matériels et immatériels à prendre en compte.

 

Adopter un mode de vie adapté à sa maladie chronique même au travail, c’est possible… à condition d’avoir affaire à un management humain !

Voici quelques recommandations pour les employeurs :

• Instaurer un temps de repas d’1h30
• Rendre le télétravail possible lorsque le poste le permet
• Favoriser quelques pauses dans la journée
• Adapter les horaires lors de rendez-vous médicaux
• Proposer des mi-temps thérapeutiques ou un aménagement des horaires si nécessaire
• Limiter la sédentarité
• Permettre de souscrire à une bonne mutuelle
• Éviter le mauvais stress et favoriser la bienveillance dans la culture d’entreprise
• Laisser du temps pour le sport, voire proposer des activités
• Avoir des postes et tenues de travail adaptés à la pathologie : bureau en rez-de-chaussée, permettant la station debout, chaises confortables, chaises sans accoudoirs, bureaux proches des toilettes, tenues grandes tailles en stock
• Sensibiliser les collaborateurs aux maladies chroniques avec l’intervention d’une association de patient
• Ne pas culpabiliser les arrêts maladie
• Mettre à disposition une salle de repos/pour les soins
• Éviter les horaires de nuit si possible

 

Pour les personnes touchées :

• Trouver une entreprise avec une culture d’entreprise favorable à son bien-être
• Demander une RQTH
• Considérer un mi-temps
• Envisager une reconversion
• Monter une auto-entreprise
• Ne pas culpabiliser d’être malade
• Se rapprocher d’une association de patient pour des conseils
• Expliquer sa maladie et sensibiliser autour de soi si c’est ce dont on a besoin et qu’on se sent de le faire
• Penser à son bien-être avant tout